地域・まちづくり
ゲスト：京都わらび会（希少難病者・児家族の会）
みなさんは“希少難病”という言葉をご存知でしょうか？
病気の原因も治療法もわからない上に患者数が少なく、患者会をつくることすら難しい疾病のことです。いわゆる「指定難病」として医療費助成の対象にされていない疾病も多く、その数は世界に7000種類以上あると言われています。
そこで、患者さんにとって最も重要となるのが、医療や福祉、疾病に関する情報提供と、情報共有の場づくり。そんな希少難病患者の方やご家族の方々が中心となって活動されていらっしゃるのが、「京都わらび会（希少難病者・児家族の会）」です。
苦労を知る者同士、情報を交換したい、励ましあい病気に向きあう。1980年に16人でスタートした会も、現在は87名の会員に。
京都市内を中心に京都、大阪府内からも交流会や研修会が開催されます。
「独りぼっちをなくそう」が会の合言葉。ホームページなどでも「独りで悩まずに電話してください」とまずは相談を呼びかけています。
HP：http://genki365.net/gnkk14/mypage/index.php?gid=G0000966
Email：tokue-kisi@kuf.biglobe.ne.jp
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