地域・まちづくり
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MP3ファイルの再生／ダウンロードゲスト：ＮＰＯ法人難病連代表理事 北村正樹さん
「難病」とは、原因がわからず、治療法も確立されていない病気のこと。
一度発症すると、原因がわからないことによる闘病生活の長期化で、肉体的な苦痛ばかりか、経済的、精神的にも苦痛を強いられることが少なくありません。
また、ときには発病により退職に追い込まれたり、就職が困難であったり、差別や偏見に晒されることも。
難病連は、そうした難病をかかえるさまざまな患者団体が集まって結成されたNPO法人。難病になってしまった人が一人で悩まないように、日常的な相談対応や、同じ悩みを持つ家族・当事者が交流したり相談し合えるようなピア相談会を開催しています。
また、毎年2月24日「世界希少・難治性疾患の日（RDD：Rare Disease Day）」に開催している啓発イベント「RDD Japan」は、今年で１０周年を迎えたそうです。
今回は、難病の方が抱えるさまざまな悩みや難病連の取り組みに、「RDD 2019」の報告も交えてお話しいただきます。
ＮＰＯ法人難病連ＨＰ：
https://k-nanren.wixsite.com/kyoto-nanren
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